The Step Now Ride will need the input of sponsors who are seeking high profile exposure and advertising potential, so heads up sponsors, here's your chance to get a piece of the action.

This year I have various training rides planned and all of these will hopefully be in preperation for the major ride of the year, the Step Now Ride. The Step Now Ride will start in Amsterdam and End in Zagreb and I will be riding with my son Jim, we want it to go down in the history books as the A-Z of Spinal Research Rides and we will gladly fly the flag for Step Now!

Next time I post, I hope to have a PDF document for you to read. The document is a piece that explains further about what Step Now stand for and where Step Now are going in the future.

Wheels in motion is a project that Matt set up in Eibergen, together with Eliza and the Eibergse Sport Federation. The Wheels in Motion Team visited schools and talked to kids about disability and the important roll of sport, and daily activity, for all, whether disabled or not.

To show the kids the daily obstacles facing disabled people, the Wheels in Motion Team organised disabled sports activities including wheelchair basket ball, goal ball and wheelchair sprint races.

Op d'n Esch was the last school to take part in the project. All the kids said how much they had enjoyed the day but each and everyone said that they wouldn't want to sit in a wheelchair all their lives!

Many thanks goes to Eliza and the Eibergse Sport Federation for helping Matt to organise the Project which was a great success.

I was recently asked whether I had ever had decubitus and my initial reply was no, but on careful thought I had to answer yes. Oh, by the way, for any of you that don't know, decubitus is the medical term for bedsores and some of us with spinal cord injuries are very sensitive for sores, me being one of them. So back to the point, about a year and a half ago now, one of the doctors that was treating me for spasms in my legs, accidently dropped my legs after injecting alcohol into the back of my knees and the heels of my feet hit the hard medical examination table, I was lying on, really hard and this caused some very bad bruising which subsequently, after about a month and a half, turned into nasty gaping sores on both heels.

Well the damage was done, it was too late for prevention. My normal preventative measures are the same as most others, sheepskin under my heels at night and under the base of my back when I'm horizontal on the sofa. I was concerned, it was the first time I had had fully blown bed sores and after a couple of weeks treating the sores with water peroxide, I went to the Doctor for advise. The Doctor gave me some ointment to put on the sores and I was on my way, or so I thought, but after a couple of weeks more and regular use of the oinment, the sores weren't going away, if anything they were getting worse!

This was now starting to really worry me and the thought of going in to hospital didn't appeal to me at all. What should I do? was there anything I could do?... Then my girlfriend told me one night that she had read on the internet about some stuff called manuka honey, I had never heard of it and couldn't really see the connection but then she explained that I didn't need to eat it but use it as an ointment on the wounds.

What did I have to loose? Other than the fact that this stuff wasn't cheap, I couldn't see any reason not to try it so we ordered a pot over the internet. When it arrived we were amazed at the size of the pot, it was tiny seeing as we had paid a small fortune for it, but nevertheless we were intrigued to find out more and more to the point, would it cure the gaping holes in my heels. Being experimental from nature, I suggested to Lou that we tried it on one heel and kept treating the other with the ointment from the Doctor. To my amazement, after about three weeks, the hole in my right heel which we had treated with manuka honey was nearly gone and the hole in my left heel was still open so we started treating the hole in my left heel with manuka honey too and sure enough it disappeared.

I am not saying that manuka honeyis a cure all or even the answer to bed sores, but anything is better than a hospital bed. I would like to say a big thankyou to all you bees out there that are producing manuka honey.

The plan is that late in June of 2008 Matt and his steadfast team will start out from the Vondel Park in Amsterdam heading southeast through the Netherlands, over the border into Germany. They will continue down through the german countryside, leaving the flatlands of home behind them, passing through Bavaria to reach the Austrian border. On through Austria and a most arduous stretch of mountainous and breathtaking scenery they will reach the northern part of Italy and begin to roll down the hills until they arrive in Venice. From there they will skirt the Adriatic coast moving into Slovenia and beyond into Croatia where their final destination (estimated to be the end of August) will be the city of Zagreb. A welcoming party will greet them with open arms!

All this is undertaken to raise awareness of the need for support of spinal cord research on every level - but most importantly from governments and legislators. The science for a cure for paralysis within the fields of stem cell research and regenerative medicine is moving at a promising pace, but without continued and significant funds there is a real danger that valuable projects will not survive. Matt and everyone at stepnow want to make sure that doesn't happen. Our cure depends on all of us being active in keeping that scientific progress alive.

The clock is ticking and preparations for the Ride for Research 2008 have already begun......
If you wish to find out more, or to take part, help in any way, please visit the  Stepnowride website - we'd love to see you there!

Stand Together to End Paralysis - Now!
www.stepnowride.org

Download de Stepnow - Februari 2007 Brief en Brochure.pdf

_{Foto's: Ruud Holverda}

	Corinne Jeanmaire en Hans van Mourik worden ontvangen door de Commissie van Volksgezondheid (VWS)
	Corinne spreekt de commissie toe
	De commissieleden (vlnr.) »Lea (L.T.) Bouwmeester - PvdA »Henk (H.P.J.) Van Gerven - SP »Kathleen (K.G.) Ferrier - CDA »Stef (S.A.) Blok - VVD - de voorzitter »Fatma (F.) Koser Kaya - D66 »Chantal (C.D.M.) Gill'ard - PvdA
	Dhr. Blok neemt de petitie in ontvangst
	De brief en brochure van Stepnow
	Dhr. Blok spreekt een dankwoord uit
	Alle commissieleden hebben een exemplaar
	In gesprek met commissieleden
	Corinne en Hans voor het gebouw van de Tweede Kamer

Want dwarslaesiepatiënten maken zich wereldwijd grote zorgen. Over te kleine budgetten voor onderzoek en over de weerstand onder vooralchristelijke organisaties tegen het gebruik van embryonale stamcellen die in staat worden geacht geknapte zenuwbanen te genezen.

Omdat Hans van Mourik slecht uit zijn woorden komen, is het de geboren Française Jeanmaire die het woord voert: "twintig jaar geleden zeidenartsen nog tegen dwarslaesiepatiënten dat ze nooit meer zouden genezen en dat ze blij moesten zijn dat ze nog leefden. Nu is het niet meer devraag of ooit een genezing wordt gevonden, maar wanneer", hield de Philipswerkneemster de Kamerleden voor. "Wij willen niet ons verdereleven in een rolstoel zitten, terwijl genezing mogelijk is. Dat is geen droom, maar werkelijkheid.

"Zij legde drie heldere verzoeken op tafel: geen wetgeving die wetenschappelijk onderzoek frustreert, afschaffing van devergunningplicht voor stamceltherapie die patiënten nu de grens overjaagt en tot riskante experimenten verleidt en een "zinvolleinvestering" in onderzoek. Jeanmaire nodigde namens stepnow.org de Kamerleden uit om later ditjaar deel te nemen aan een conferentie van wetenschappers, artsen en dwarslaesiepatiënten om de laatste stand van zaken te bespreken rond dezoektocht naar een genezing van de gevolgen van die fatale val, duik of botsing.

Zelfhulpgroep stepnow.org bood gisteren een petitie aan bij de Kamercommissie voor Volksgezondheid. Ze willen meer kansen vooronderzoek naar stamceltherapie.


Copyright (c)2007 Eindhovens Dagblad 14/02/2007

Matt Cole, oorspronkelijk afkomstig uit Engeland, wordt al meer dan drie jaar gehinderd door een dwarslaesie nadat hij bij een auto-ongeluk zijn rug op vijf plaatsen brak. Hij kreeg vervolgens heel wat mentale (geen werk, geen uitkering) en fysieke (nooit meer kunnen lopen) opdoffers te verwerken, maar hij liet zich niet klein krijgen.

Om te laten zien dat iemand met een dwarslaesie nog tot veel in staat is, maakte hij deze zomer een vier weken durende tocht door Nederland. In zijn rolstoel, en vergezeld door zijn kinderen Jim en Libby en vriendin Louise, legde hij liefst 1283 kilometer af.

n de weken daarna kreeg hij te maken met diverse fysieke ongemakken. Hij moest vanwege een ontsteking zelfs enkele dagen worden opgenomen in het ziekenhuis. ‘Maar daarvan ben ik nu zo goed als hersteld.Ik zit weer bijna op mijn oude niveau.’

De buitenwacht kreeg van de nasleep vrijwel niets mee. Daar bleef vooral het beeld hangen van die energieke rolstoeler.
Hij werd ‘ontdekt’ als iemand die uitstekend websites kan maken. Voor het Radboudziekenhuis in Nijmegen maakte hij de pagina http://www.amputee.nl. Voor een fysiotherapeute in Eibergen, die hem in de aanloop naar de tocht had bijgestaan, ontwierp hij een pagina en dat deed hij ook voor het gehandicaptenplatform in Berkelland. ‘De pagina voor het gehandicaptenplatform heb ik gemaakt voor een vriendenprijsje.’

Niet alleen door zijn websites heeft Cole het financieel iets beter gekregen. De belastingdienst heeft onlangs voor hem uitgezocht dat hij recht heeft op huursubsidie. ‘Dat had ik vorig jaar al. De gemeente, die ik benaderde, was echter niet goed op de hoogte van de regels. En zei dat het geen zin had een aanvraag in te vullen..’

Cole begint dit jaar misschien ook nog aan een wereldreis. Met dank aan de Amerikaan John O’Groats. Die volgde via Cole’s internetpagina http://www.invanet.org de tocht van Cole door Nederland. O’ Groats, die een been mist, fietste al eens van het uiterste zuiden van Engeland naar het noordelijkste puntje in Schotland. Cole: ‘Hij wil wereldwijd aandacht vragen voor mensen met een handicap. Hij wil via de Verenigde Staten naar Europa om door te reizen naar Israël en Egypte. Vervolgens is het de bedoeling dat we door vliegen naar India om via Indonesië en Australië weer uit te komen aan de westkust van de VS. In totaal zijn we dan enkele maanden onderweg. Het is de bedoeling dat Louise en de kinderen een deel van de tocht met ons meemaken. Jim wil zelfs weer een stuk meefietsen.’

Cole volgt - voornamelijk via internet- alle ontwikkelingen die er toe kunnen leiden dat zelfs dwarslaesies in de toekomst te herstellen zijn. ‘Onze hoop is nu gevestigd op stamcel-onderzoek. Het wordt mogelijk geacht om met het inspuiten van stamcellen spieren weer aan elkaar te laten sluiten. Maar aan die ontwikkeling zit een ethisch vraagstuk vast. De politiek moet dan toestaan dat je stamcellen mag gebruiken.’Op internet probeert ‘stepnow’ dat proces te beïnvloeden. Cole werkt in Nederland mee aan acties. ‘Premier Balkende hebben we vorig jaar jaar al eens een reageerbuisje gegeven met daarin een papiertje met een tekening van een zittend en lopende dwarsleasiepatient. Die actie heeft weinig opgeleverd. We richten ons nu op de Verenigde Naties. Daar willen we het stamcelonderzoek op de agenda krijgen.’

The amputee.nl website has information for amputees and about amputees and amputation.

Amputee.nl covers areas such as:

• The UMC Amputee Team's amputee rehabilitation plan
• How phantom pain effects lower limb amputees
• The effects of limb loss after amputation
• Stump and skin problems incured by amputees after amputation
• Helpful tips for amputees
• Amputee sport
• A study of sexual function in adult amputees
• Insurance, legacy and other prerequisites that effect amputees
• Socket and prosthetic components designed for amputees
• Prosthesis alignment
• Frequently used technical terms used when refering to amputees and amputation
• A list of amputee sites from around the world.

The STEPNOW SCI network is initiating a global mailing in as many countries as possible to draw awareness to the need for Government to legislate and fund in favor of all stem cell research, in particular all such research aimed at a cure for paralysis.

The mailing will consist of a letter & test-tube (to be supplied by Stepnow to all participants) to send to your head of government, health and science ministers & legislators.

Our list of participants is growing steadily – already we have members from 18 countries – but we need and want to include many, many more if we are to make a meaningful impact.

Don’t let this opportunity to be a part of SCI history pass you by – show your solidarity by signing up – simply send your name & full address to so that you can be added to the list as a participant. Regular updates will be posted on the forum of www.stepnow.org , and if you wish to be more actively involved as a coordinator or perhaps a spokesperson in the preparation of the mailing, be sure to let us know.

THERE ARE TIMES WHEN SCI NEEDS A UNITED GLOBAL VOICE – WEDNESDAY OCTOBER 4TH 2006 WILL BE ONE OF THEM.

EIBERGEN - Vlak voor Eibergen stoppen ze even: Matt Cole, zijn kinderen Libby (15) en Jim (12) en vriendin Louise. Een rolstoel- en fietstocht van 1283 kilometer door Nederland zit er bijna op. Ze trekken een schoon T-shirt aan met eigen naam en de tekst ‘We have made it as a team’.

Een supervrouw. Wat zij voor mij heeft gedaan, is onbesrijflijk. Zij heeft een soort wonder verricht. Dank zij haar ben ik niet meer incontinent. Dank zij haar lag ik niet meer te stinken in een tent. Prachtig, want met een beetje geluk blijft dit zo.

De acupucturiste bood haar hulp aan toen ze Cole maanden geleden tegen kwam en sportschool The Chariot.

Het tegengaan van de incontinentie was een van onze doelen. Dat hij zijn niet meer dan gebruiken wil nog niet zeggen dat hij niets meer kan doen met zijn blaas en nierenergie. Met acupunctuur hebben we geprobeerd dat weer op gang te krijgen. Na de eerste behandeling werd de incontinentie alleen maar erger, maar na de tweede behandeling stopte het. En dat is nu nog steeds zo.

Louise, Libby, Matt en Jim Cole (v.l.n.r.) arriveren op de Grote Markt. Foto: Dennis Beek

Wat is Nederland mooi en wat zijn de Nederlanders vriendelijk. Matt, Louise, Jim en Libby Cole uit het Gelderse Beltrum zijn blij verrast door wat ze de afgelopen weken tijdens hun (hand-)fietstocht door Nederland meemaakten. Met hun Ride for Research vragen ze aandacht en geld voor onderzoek naar dwarslaesie. Maar ze hebben ook nog eens een bijzondere vakantie. Gisteren deden ze Groningen aan.

Matt Cole kreeg twee jaar geleden een ernstig auto-ongeluk waardoor hij tot aan zijn middel verlamd raakte. Maar hij weigerde zich erbij neer te leggen dat zijn actieve leven was afgelopen. Deze fiets- en kampeertocht is de eerste van een reeks activiteiten die hij in zijn hoofd heeft. In de fietskar achter zijn handgedreven fiets heeft hij daarom – als test – genoeg eten bij zich voor een hele maand. ”Dat is hier niet nodig. Maar in de toekomst gaan we misschien reizen maken door gebieden waar geen supermarkten zijn.” Oorspronkelijk wilde Cole, Engelsman van geboorte, de reis alleen maken. ”Maar toen vroegen de kinderen: Waarom ga je niet als onze schoolvakantie begint? Dan kunnen we mee.” Jim (12) en Libby (15) hebben er geen spijt van. ”Wat mij betreft hoeft dit nog lang niet afgelopen te zijn”, zegt Libby. En vader Matt is ook blij dat ze erbij zijn. ”Zonder hen was het veel moeilijker geweest.”

De hitte was de afgelopen weken de grootste vijand van het gezin Cole. ”En het meest vermoeiend was niet het fietsen, maar het opbouwen en afbreken van de tent. Als je de hele dag hebt gefietst wil je gewoon uitrusten, verder niets.”

Cole was van tevoren benieuwd hoeveel respons hij op zijn initiatief zou krijgen. ”We hebben zoveel gekregen. Mijn door mijn handen voortbewogen fiets kwam uit Canada. Onze fietskarren, de fietsen van mijn vrouw en kinderen, de tent, luchtbedden, alles is gesponsord. Op de meeste campings staan we gratis. en camperbedrijf in Enschede heeft ons een week een voor gehandicapten aangepaste camper uitgeleend. Louise reed in dat ding achter mij en de kinderen aan. Prachtig hoor. Maar eerlijk gezegd slapen we liever in een tent.”

Het gezin Cole heeft nu drie weken achter de rug. Het mooiste tot nu toe vond Matt het Zeeuwse Goedereede, bij Middelburg. ”Zo’n mooi dorpje heb ik nog nooit gezien.” De kinderen vonden de onverwachte ontmoeting met een vos in de duinen (”hij at pinda’s uit onze hand!”) het leukst.

De Cole’s waren verbaasd over de cultuurverschillen in dit kleine land. ”In Brabant, dat bekend staat om de gastvrijheid, waren de mensen over het algemeen stug. Maar de Friezen liepen juist over van vriendelijkheid.”

De meest indrukwekkende ontmoeting was die op camping Molenpeel in Neerkant. ”De eigenaar was stervende en zijn vrouw wilde de camping sluiten. Ze is speciaal voor ons open gebleven. Op het moment dat wij de camping verlieten, hing ze het bordje ’gesloten’ op.”

De rest van de reis

Afgelopen nacht zou de familie Cole kamperen op camping Achter de Hoven in Noordlaren. ”Maar toen de tenten stonden, barstte het onweer los en de eigenaren wilden niet dat we in de tent bleven. Ze hebben mij naar boven gedragen naar de bed & breakfastkamers, die ze in huis hebben. Ze hebben eten voor ons geregeld, helemaal fantastisch”, zegt Cole enthousiast door de telefoon.

De komende dagen gaat de Ride for Research via Zuidlaren, Zeegse, Oudemolen, Rolde, Borger, Westdorp, Dalerveen, Exloo, Klijndijk, Emmen, Erm, Den Hool, Veenoord en Dalerveen richting de Achterhoek. De reis is te volgen op www.invanet.org. Financiëlesteun voor dwarslaesie-onderzoek is welkom op bankrekeningnr. 90.91.79.972 t.a.v. M.R. Cole o.v.v. Ride for Research.

Met een gesponsorde handfiets uit Canada, een aangepaste camper voor vijf dagen en twee in leenbruik fietsen voor de kinderen heeft Matt Cole zijn weg gevonden naar Olburgen. Tweeënhalf jaar geleden hield hij een dwarslaesie over aan een auto-ongeluk. In het ziekenhuis besloot hij de ANWB route De Ronde van Nederland af te gaan leggen. “Het is belangrijk om actief te blijven en niet op te geven”, aldus Cole.

Volgens Cole is er in Amerika en Engeland al veel gepubliceerd over zijn persoonlijke uitdaging. In Nederland kreeg hij ook niet weinig aandacht. De Tubantia, Telegraaf en bijvoorbeeld het programma ‘Vier in het land’ besteedden aandacht aan Cole. Hij vindt deze publiciteit erg belangrijk om andere mensen te inspireren hun leven volwaardig te leven en om mensen met een dwarslaesie bekendheid te geven. In het ziekenhuis ondervond hij namelijk hoe het is om lotgenoten te missen. “Juist lotgenoten kunnen die steun aan je geven die je nodig hebt”, volgens Matt Cole.

Het gesponsorde geld voor de tocht gaat naar een project om mensen met een incomplete dwarslaesie te helpen. Bij hen zijn de zenuwen nog intact en is er nog een kans op herstel. Hij wil het revalidatieproces versnellen met een zogenoemde Exoskelet. Normaal beweegt de fysiotherapeut de benen, maar dit apparaat kan dit dan overnemen. Voor Cole levert het helaas niks op, omdat zijn zenuwen niet meer kunnen herstellen. Toch wil hij andere mensen op deze manier steunen.

Het hele gezin Cole leeft mee met de missie van Matt. Aanvankelijk wilde Cole in juni met zijn tocht beginnen, maar dit mocht van de kinderen niet. Zij wilden mee om hun vader te steunen. Zijn vrouw Louise heeft slapeloze nachten van al het georganiseer rondom de tocht. Zo hebben zij voor iedere dag een camping gevonden waar ze op een gesponsorde plaats kunnen overnachten en moesten er natuurlijk sponsoren worden gezocht.

De eerste dag verliep zonder tegenslagen. Met een stralende zon, genoeg water en de gezelligheid van zijn vrouw en kinderen. De 39-jarige man uit Beltrum is wel bang dat doorligplekken zijn tocht misschien zullen dwarsbomen. Hij vreest hierdoor de tocht niet af te kunnen maken. Toch droomt Matt Cole al wel over een soortgelijke tocht in Australië. Zijn Ronde van Nederland zal op 4 augustus weer in Eibergen eindigen.

Voor meer informatie, de dagverslagen van Matt Cole of sponsoring ga je naar www.invanet.org

NW- EN ST JOOSLAND - „Ik heb uren gehuild toen de dokter vertelde dat ik door de dwarslaesie waarschijnlijk nooit meer zou kunnen wandelen, kamperen of fietsen“, zegt Matt Cole. Hij bewijst met een ronde door Nederland dat er ’met een dwarslaesie nog heel wat te genieten valt’.

Een huzarenstukje. En daar is het de Brit, die sinds een paar jaar in Beltrum woont, juist om te doen. Waar de maatschappij volgens hem snel geneigd is mensen met hetzij een lichamelijke, hetzij een geestelijke beperking toch vooral op hun gebreken te beoordelen, is over de volle breedte - met name in de zorg - een hele nieuwe tendens ontstaan. Eén van: het is veel belangrijker wat je wel kunt dan wat je niet kunt.

Matt Cole is zo’n beetje de belichaming van die gedachte. Cole had zich na een auto-ongeluk neer te leggen bij het keiharde feit dat hij nooit meer zou kunnen lopen. ‘Oké, maar er is heel veel dat ik nog wel kan. En dat wil ik hiermee laten zien’, liet hij vlak voor vertrek weten.

Nadat wethouder Leo Scharenborg van de gemeente Berkelland de moeite neemt om Cole uit te zwaaien, bedankt even later de voorzitter van de Stichting Sceer, Cole voor zijn moedige onderneming. Want met zijn rondgang brengt Cole ook nog wat geld bijeen ten gunste van de stichting die wetenschappelijk onderzoek naar dwarslaesie ondersteunt.

Cole en zijn kinderen Libby (15) en Jim (12) horen de sprekers rustig aan, maar willen het liefst zo snel mogelijk van start. Hier hebben ze lang op moeten wachten. Ze hebben iets eerder vrij gekregen van school om de tocht met Matt te kunnen maken. De hoofdpersoon oogt relaxt in een gloednieuwe, door de Canadese firma Varna gesponsorde handfiets, maar is dat in werkelijkheid niet. De spanning is de afgelopen dagen behoorlijk opgelopen. ‘Afgelopen nacht heb ik maar een paar uurtjes geslapen. De nacht ervoor helemaal niet’, lacht Cole. ‘Moeten we de komende dagen maar een beetje vroeger de tent in. De opwinding over deze monstertocht was zo groot dat het onmogelijk was om rustig de slaap te vatten.’

Cole herinnert zich de woorden van de specialist in het Nijmeegse Radboudziekenhuis nog goed: ‘Matt, je komt er wel.’ En dat is ook de boodschap die de Beltrummer met deze tocht andere mensen met een dwarslaesie hoopt mee te geven. ‘Probeer het leven weer op te pakken, hoe moeilijk dat ook is. Toon wilskracht en doorzettingsvermogen. Dat is mijn boodschap.’ Daarnaast probeert Cole sponsorgeld binnen te halen om onderzoek naar dwarslaesie te ondersteunen en bekendheid te geven aan fabrikanten die hun producten aanpassen en afstemmen op mensen met een beperking. ‘Dit is een geweldige uitdaging. Een uitdaging, waarmee je kunt aantonen dat er nog heel veel mogelijk is, ook al kun je niet meer lopen. Dat wil ik met deze tocht bewijzen en zo ook lotgenoten stimuleren om niet bij de pakken neer te gaan zitten.’

Vriendin Julie wordt het pal voor vertrek even te veel. Terwijl ze foto’s schiet van het moment dat Matt en de kinderen op pad gaan, verschijnt er ineens een lach door de tranen heen. ‘Vermoeidheid’, veegt ze de waterlanders weg. ‘Laten we het daar maar op houden.’ En ze geeft haar partner en de kinderen nog snel een dikke pakkerd. ‘Nee, het is niet zo dat ik ze lange tijd niet zie. Ik ga er met de camper en de fiets achteraan’, wijst ze naar een luxe campingcar. ‘Die hebben we een week te leen gekregen voor deze expeditie. Verder zullen we de komende weken overnachten in tenten. Het is een hele onderneming. Maar Matt moest dit doen.’

En dan valt het startschot op de parkeerplaats van sportschool The Chariot waar Cole zich maandenlang heeft voorbereid op de monstertocht. Hier wil hij samen met zijn kinderen over 29 dagen ook weer terugkeren.